ネクスDSDジャパン更新情報
- nexdsdJAPAN
- 3月11日
- 読了時間: 6分
2025.02.24：ターナー症候群のある女の子・女性たちと親御さんの体験談「ターナー症候群の女性たちの物語（４）」を掲載しました。
2025.02.15：第16回 信越・北関東小児内分泌セミナーにご招聘いただき，【世話人企画】として「性分化疾患の告知・説明ー患者家族の体験からー」を発表させていただきました。
2025.01.07：カルマン症候群のある女性たちのライフストーリー「カルマン症候群のある女性たちの物語」を掲載しました。
2025.01.03：カルマン症候群のある男性ダニーさんのライフストーリー「子どものような外見に悩んでいた ー カルマン症候群が判明したダニーさんの物語」を掲載しました。
2025.01.03：カルマン症候群のある男性ニールさんのライフストーリー「カルマン症候群のあるニールの物語 ― 思春期の発達がなかった理由を知ったとき」を掲載しました。
2025.01.03：ロキタンスキー症候群のある女性たちについてのBBCニュースの記事，「私たちの誰もが心の準備なんてありませんでした。：ロキタンスキー症候群のあるベティさん」を掲載しました。
2025.01.02：ネクスDSDジャパンYouTubeチャンネルに，「「いつもポジティヴでいられるとは限らない」BBCで放送されたロキタンスキー症候群のあるベティさんと弟のジェームズ君」をアップしました。イギリスのBBCで放送された「Race Across the World」という番組の１シーンです。この番組は ある国から遠くの別の国まで飛行機やスマホ無しでの移動を競うリアリティーショーですが，この番組に #ロキタンスキー症候群 のある女性ベティーさんと弟のジェイムスくんが参加しました。レースの途中で姉のベティーさんが自分が秘密にしていたことをジェイムスさんに語る場面です。ロキタンスキー症候群を抱えることで，ベティーさんはどのような想いをしてきたのか？このベティーさんと弟のジェイムスくんのシークエンスはイギリス中で大反響になりました。
2024.12.27：「このことで息子という人間の全てが決まるわけではありません。：NIPTでクラインフェルター症候群が判明して。」を掲載しました。NIPT（新型出生前検査）でクラインフェルター症候群（XXY）が判明した男の子のお母さんの体験談です。
2024.12.22：スワイヤー症候群のある女性たちの体験談「スワイヤー症候群のある女性たちの物語」を掲載しました。
2024.12.21：ターナー症候群のある女の子・女性たちと親御さんの体験談「ターナー症候群の女性たちの物語（３）」を掲載しました。
2024.11.01：「真摯な医師との出会い」アンドロゲン不応症女性（AIS女性）のクレアさんのライフストーリーを掲載しました。
2024.10.25：成人してからクラインフェルター症候群の診断を受け，不妊治療で娘さんも得た男性助手さんの体験談，「「歩き続けるだけ」クラインフェルター症候群のあるジョシュの物語」を掲載しました。
2024.10.16：NHK「おはよう日本」で性分化疾患当事者のみなさんのインタビューが放送されました。性分化疾患（DSDs）当事者のリアル，何気ない日常を音声配信（ポッドキャスト）でお送りするプロジェクト，「Branches（ブランチーズ）」。 メインキャストは，DSDs当事者の女性チカコさんと，男性のマーレさんです。 この当事者おふたりの「ブランチーズ」に関心を持っていただき，NHKの方から取材を受けられ，放送されました。
2024.08.06：「パリオリンピック、ボクシング競技の報道についての声明文」を出しました。
2024.05.28：ネクスDSDジャパンYouTubeチャンネルに，「オレたちはちょっとだけ特別」をアップしました。欧米のクラインフェルター症候群サポートグループ「Living with XXY」で作成されたミュージックビデオの日本語字幕付きです。クラインフェルター症候群（XXY）には「女性っぽい」という偏見がありますが，現在ではそれは否定されています。そんな偏見を打ち破るために，クラインフェルター症候群の男性・男の子と家族のみなさんが勇気を持って自分の姿を世界に示しています！
2024.05.21：ネクスDSDジャパンYouTubeチャンネルに，「患者の声に耳を傾けること。レスリーさんの物語：日本語字幕」をアップしました。アメリカの先天性副腎皮質過形成（#CAH）のある人々の患者・家族会ケアズ・ファウンデーションから，CAHを持つ女性，レスリーさんのメッセージビデオです。
2024.01.26：DSDsのある10代の子どもたちのための性教育コンテンツ「DSDティーンズ」日本版の第1章を公開しました。
2023.12.21：ターナー症候群のある女の子・女性たちと親御さんの体験談「ターナー症候群の女性たちの物語（２）」を掲載しました。
2023.09.30：「NIPTでモザイク型47,XXYと診断されて」を掲載しました。NIPT（新型出生前検査）でモザイク型のクラインフェルター症候群が判明した男の子のお母さんの体験談です。
2023.07.23：ネクスDSDジャパンYouTubeチャンネルに，クラインフェルター症候群（47,XXY）で生まれた男の子コア君のお父さんのメッセージ「息子に不妊について伝えること」をアップしました。
2023.03.26：ターナー症候群のある女の子・女性たちと親御さんの体験談「ターナー症候群の女性たちの物語（１）」を掲載しました。
2023.02.01：ネクスDSDジャパンYouTubeチャンネルに，「クラインフェルター症候群は中絶の理由になりません」をアップしました。アメリカでは，誤解偏見も相まって，NIPT（新型出生前検査）によって72％ものクラインフェルター症候群の男の子の胎児が中絶されています。そんな中で，クラインフェルターの男の子コア君を産んだお母さんジェンさんからのメッセージです。
2023.01.15：クラインフェルター症候群のある男の子の親御さんの体験談を４編掲載しました。
2023.01.09：学術誌『ジェンダー法研究第7号』に寄稿した論考「DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患／インターセックス）とキャスター・セメンヤ 排除と見世物小屋の分裂」を，編集委員の先生方に許可をいただき，無料でお読みいただけるよう公開しました。
2022.12.28：「尿道下裂の男性たちへのインタビュー」を掲載しました。イギリスの英国尿道下裂財団のみなさんへのインタビューです。
2022.11.22：「ロキタンスキー症候群のある女性たちの物語」に，新たにナイジェリアとマレーシアのロキタンスキー女性の記事（体験談）を追加しました。
2022.10.25：「スワイヤー症候群のある女性たちの物語」を掲載しました。女性のDSDsで「XY女性」のひとつであるスワイヤー症候群のある女の子・女性のみなさんのライフストーリーです。
2022.10.17：「ロキタンスキー症候群のある女性たちの物語」を掲載しました。欧米ではロキタンスキー症候群のある女性への医療体制や，当事者女性たちのサポートグループも整備されるようになりましたが，世界には今でも十分なサポートも得られない女性たちがたくさんいらっしゃいます。それでも強く生きている女性たちの物語を中心に，さまざまな女性たちの体験談ご紹介します。
2022.10.15：「CAHのある女の子・女性たちと家族の物語」をリニューアルしました。海外のCAHのある女の子・女性と家族のみなさんのたくさんの素顔と声をお送りします。
2022.09.25：アンドロゲン不応症（AIS）女性で，著名なジャズシンガーのイーデン・アトウッドさんのライフストーリー，「子ども愛する。自分を愛する。」を掲載しました。
2022.07.19：「ロキタンスキー症候群を知らされた女の子へ！」を掲載しました。世界中のロキタンスキー症候群のある女性のみなさんからのメッセージや体験談、そしてボストンこども病院「The Center for Young Women's Health (CYWH)（若い女性のための健康センター）」のロキタンスキー症候群のコンテンツの日本語訳をご紹介します。
Comentários