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共に生きる。共に支える。:性分化疾患サポートグループに寄せられた親御さんたちの投稿より
このページは、「DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)」を持つお子さんのご家族による往復書簡を紹介しています。
DSDsのある子どもを育てる親御さんは、周囲の無理解や偏見のなかで孤立し、悩みを一人で抱え込んでしまいがちです。ここでは、同じ経験を持つ親たちが集まり、診断への受け止め方や子育ての工夫、学校・医療との関わり方などを率直に語り合っています。
「あなたは一人じゃない」という温かいメッセージとともに、当事者や家族のありのままの想いが綴られています。特別な問題として捉えるのではなく、一人の大切な子どもとして共に歩むための勇気とヒントが得られるページです。


性分化疾患医療の中心を子どもの長期的な利益とするために共にできること:DSDのある娘さんのお母さんが書いた論文
「この子の将来はどうなるの?」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい?」「手術をしたほうがいいの?」――性分化疾患(DSD)のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。
この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。
「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん,DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。


性分化疾患の小学校での対応:性器の違いのある男の子トーマス君と親御さんの物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)によって外性器の違いがあるトーマス君の小学校入学と、トイレをめぐるトラブルに向き合った親御さんの手記です。周りと同じように小便器を使おうとしたことでからかわれ、いじめに直面した我が子。親は学校の支援チームと連携し、プライバシーに配慮しながら解決へと踏み出していきます。我が子のプライベートな情報を守りつつ、学校や周りとどう協力していくか。子育て中の多くの人に寄り添う体験談です。


成長する子どもが自分の「物語」を理解するためのヒント:性分化疾患による外性器の違いのある男の子と家族の物語
小学校入学を迎える息子さんが、自身の体の違いを受け入れ自信を持って過ごせるよう、お母さんは専門家とともに、息子さんの学校での周囲との「違い」に対する不安やトイレの問題に向き合っていきます。家庭と医療の連携によって子どものレジリエンス(折れない心)を育んだ、スコットランドのお母さんによる心温まる実践の手記です。


性分化疾患のある息子の学校でのサポート:尿道下裂の状態で生まれたサミー君と親御さんの物語
息子は学校に新しく入ってくる大勢の子どもの中の「ただのひとつの名前」ではありません。学校側は彼の特別な状況を把握してくれており、これからはその状況に配慮してもらえる安心感を得ることができました。体育の着替えや小便器の使用の際に彼が戸惑ったとしても、誤解や混乱は生じないだろうと安心して枕を高くして寝られます。





