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雲の上に浮いているような数日間でした。:部分型のアンドロゲン不応症(AIS)女性の娘さんと家族の物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつで、出生時に性別がすぐにはわかりにくい「女性の部分型アンドロゲン不応症(PAIS)」を持って生まれた娘・ミラちゃん(5歳)を育てる夫婦の体験談です。
さまざまな検査によって「女の子」と判定されたミラちゃん。出生直後の混迷や性別がすぐには分からないという手探りのプロセスを経ながらも、夫婦は「どんな姿であっても大切な我が子」という強い思いで我が子を抱きしめてきました。
トランスジェンダーの人々との混同などの周囲の視線や、自分自身の固定観念に揺れることもありつつ、成長に合わせて真実をどう伝えていくか、将来の選択肢をどう残してあげられるかを真摯に模索する姿が描かれています。
人それぞれの体の違いをそのまま受け止め、娘さんが自分らしい歩みを選べるよう温かく寄り添い続ける家族の愛情が詰まった体験談です。


これからも一緒に歩んでいく:ふたりのアンドロゲン不応症のある娘さんを育てる家族の物語
女性の性分化疾患の一つ,アンドロゲン不応症除女性(染色体はXYで女性に生まれる体の状態)の娘2人を育てる夫婦による手記です。突然の診断と心ない医師の告げ方に深く傷つき、葛藤や後悔を抱えながらも、専門医の支えや家族の愛とともに娘たちの成長を温かく見守ってきた歩みが語られています。
疾患への深い理解や当事者同士のつながりがない不安を乗り越え、娘に真実をどう伝えるか、成長に伴う医療課題にどう向き合うかという模索のプロセスは、同じ境遇にある人々だけでなく、すべての子育て世代の心に響きます。困難に直面しながらも家族で支え合い、前を向く強さと希望を届けてくれます。


「興味深い症例」や番号ではなく、感情を持った一人の人間として:ロキタンスキー症候群が判明した女性のお母さんの体験談
ロキタンスキー症候群(女性のDSDs:体の性の様々な発達:性分化疾患)の当事者・サミラさんと母親の体験談です。医療現場で「珍しい症例」として扱われ、人間として向き合ってもらえなかった深い傷や不信感を乗り越え、自己受容と社会の理解推進へ向けて力強く歩む姿が描かれています。
かつては配慮不足な言動や単なるデータとして扱われる悲しい経験もありましたが、現在の専門医療ではプライバシー保護や患者自身の意思決定を尊重する体制が整っており、このような対応が起きることは基本的にはありません。
当事者と家族が自立した意思を持ち、様々な身体や生き方を寛容に受け入れる社会を願う姿勢は、多くの人に勇気を与えます。


成長すること。そしてそこに性分化疾患が加わること。:性分化疾患専門小児看護師からのメッセージ
英国のアルダー・ハイ小児病院(Alder Hey Children's Hospital)で17年間にわたり性分化疾患(DSDs)専門の看護師として活躍してきた、キャロライン・サンダースさんによるメッセージです。
DSDsのある子どもや若者、その家族を支えるには、人生全体を見通した継続的なケアが必要です。特に思春期は心身の変化とともに葛藤や孤独感を抱えやすく、自身の身体を理解する繊細な課題に直面します。単なる情報開示ではなく伝えるタイミングや家族支援、信頼できる専門職との関係性が欠かせません。若者自身の力を尊重し、当事者の声を聞きながら安心できる環境を共に作ることの大切さを伝えています。


同じ尿道下裂で生まれた父と息子の物語
17歳のとき。学校の図書館で生物学の教科書で尿道下裂について見て、自分だけじゃないんだってだけじゃなく、実はけっこうあることなんだと知った時もうれしかった。


共に生きる。共に支える。:性分化疾患サポートグループに寄せられた親御さんたちの投稿より
このページは、「DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)」を持つお子さんのご家族による往復書簡を紹介しています。
DSDsのある子どもを育てる親御さんは、周囲の無理解や偏見のなかで孤立し、悩みを一人で抱え込んでしまいがちです。ここでは、同じ経験を持つ親たちが集まり、診断への受け止め方や子育ての工夫、学校・医療との関わり方などを率直に語り合っています。
「あなたは一人じゃない」という温かいメッセージとともに、当事者や家族のありのままの想いが綴られています。特別な問題として捉えるのではなく、一人の大切な子どもとして共に歩むための勇気とヒントが得られるページです。


「いつか、娘に伝える日まで」:アンドロゲン不応症のある少女と家族の歩み
9歳の娘ララちゃんを育てるレナーテさんは、娘が完全型アンドロゲン不応症(CAIS)であることを知っています。レナーテさん自身も、家族の経験を通してCAISについて知り、娘の出生後、早い段階でその体の状態に気づきました。現在、ララちゃんは元気いっぱいの女の子として毎日を過ごしています。一方で、母親として「いつ、どのように本人に伝えるのがよいのか」という悩みを抱えています。早すぎれば不要な不安を与えるかもしれない。でも、遅すぎれば「なぜ教えてくれなかったの?」と傷つけてしまうかもしれない。このインタビューでは、CAISのある娘を育てる母親の視点から、家族の受け止め方、医療との関わり、子どもへの伝え方、そして娘の未来を思う親の葛藤と願いが語られています。


その角を曲がること。あるいは、8歳と9ヶ月の娘に、あなたはおなかで子どもを育むことはできないと私が説明する時について。:アンドロゲン不応症の娘さんを持つお母さんたちの物語
性分化疾患(DSD)のある娘を育てる母親が、8歳の娘に身体のことや「自分はおなかで赤ちゃんを育てることができない」という事実を、どう伝えていくのかを綴った体験談です。いつ、どこまで、どんな言葉で話すのか――。娘の涙を前に戸惑いながらも、嘘をつかず、娘の気持ちとペースを大切にしようとする母親の姿が描かれています。また、同じDSDの子どもを持つ親や当事者との対話を通して、「話すこと」は一度きりの告知ではなく、親子で少しずつ向き合っていく長いプロセスなのだと気づいていきます。身体の違いをめぐる葛藤と、それでも変わらない親子の愛情が伝わる、心に残る物語です。


DSD(性分化疾患)のあるふたりの娘さんを育てたお母さんから
家族がオープンな雰囲気を持ってお子さんのことを受け止めていけば、お子さんのこれからの人生はしっかりとしたものになっていきます。お子さんも成長すれば、自分は受け入れられているんだ、DSDを持っていることなんてそれほどたいしたことじゃないんだ、それはそれで良いと、いつしか分かってくれるでしょう。


性分化疾患医療の中心を子どもの長期的な利益とするために共にできること:DSDのある娘さんのお母さんが書いた論文
「この子の将来はどうなるの?」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい?」「手術をしたほうがいいの?」――性分化疾患(DSD)のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。
この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。
「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん,DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。


成長する子どもが自分の「物語」を理解するためのヒント:性分化疾患による外性器の違いのある男の子と家族の物語
小学校入学を迎える息子さんが、自身の体の違いを受け入れ自信を持って過ごせるよう、お母さんは専門家とともに、息子さんの学校での周囲との「違い」に対する不安やトイレの問題に向き合っていきます。家庭と医療の連携によって子どものレジリエンス(折れない心)を育んだ、スコットランドのお母さんによる心温まる実践の手記です。


世界でたった一人の、素晴らしいあなたへ。:お母さんから、部分型AIS女性のソフィーへ。
この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿された,女性の部分型のアンドロゲン不応症の娘さんのために親御さんやお医者さんたち,臨床心理士さんが作られたパンフレットの翻訳です。


息子に不妊について伝えること:クラインフェルター症候群(XXY)のあるノア君のお父さんから
アメリカのクラインフェルター症候群男性のサポートグループ「Living with XXY」から,新型出生前検査(NIPT)でクラインフェルターが判明した男の子コア君のお父さん,グレッグさんの,コアくんの男性不妊についてのメッセージです。
クラインフェルター症候群(47,XXY)の男の子の大多数は,男性不妊状態になります。ですが,m-TESEという男性不妊医療技術や,養子縁組などで,子どもを授かり,家族を作っている当事者の方もたくさんいらっしゃいます。
ただ,日本では非認定医療施設で行われているNIPT(新型出生前検査)によるX・Y染色体(性染色体)の検査では,男の子の胎児の47,XXY(クラインフェルター症候群)が判明することがあります。そして,クラインフェルター症候群(47,XXY)の胎児はただの男の子にすぎないのですが,世界でも日本でも未だに「男でも女でもない性」という誤解偏見がはびこっています。
そういった偏見が今でも大きいため,アメリカでも,NIPTによって47,XXYが判明した胎児は,72%の割合で中絶されてしまっているのです。


私を知ること。あなたを知ること。:女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんと母親の物語
女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんのお母さんの物語。娘さんに体の状態をどのように説明していくのかを語っていらっしゃいます。





