ロキタンスキー症候群（女性のDSDs：体の性の様々な発達：性分化疾患）の当事者・サミラさんと母親の体験談です。医療現場で「珍しい症例」として扱われ、人間として向き合ってもらえなかった深い傷や不信感を乗り越え、自己受容と社会の理解推進へ向けて力強く歩む姿が描かれています。 かつては配慮不足な言動や単なるデータとして扱われる悲しい経験もありましたが、現在の専門医療ではプライバシー保護や患者自身の意思決定を尊重する体制が整っており、このような対応が起きることは基本的にはありません。 当事者と家族が自立した意思を持ち、様々な身体や生き方を寛容に受け入れる社会を願う姿勢は、多くの人に勇気を与えます。

生命倫理学者アリス・ドレガー氏による、性分化疾患（DSDs）当事者のリアルな半生を綴ったエッセイです。 PAIS（部分型アンドロゲン不応症）を持って生まれたジムさんは、当時の医学的慣習による女児への「性別割り当て」を手術なしで免れた稀有な男性です。しかし、診断の隠蔽や不適切な治療、周囲からの差別に苦しみ、長年にわたり深い孤独と恥辱の念を抱えて生きてきました。 医学的介入の歴史や当事者が抱える精神的葛藤が描かれており、当事者のありのままの尊厳と、正しい知識に基づく理解の大切さを静かに語りかける一冊です。

このページは、「DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）」を持つお子さんのご家族による往復書簡を紹介しています。 DSDsのある子どもを育てる親御さんは、周囲の無理解や偏見のなかで孤立し、悩みを一人で抱え込んでしまいがちです。ここでは、同じ経験を持つ親たちが集まり、診断への受け止め方や子育ての工夫、学校・医療との関わり方などを率直に語り合っています。 「あなたは一人じゃない」という温かいメッセージとともに、当事者や家族のありのままの想いが綴られています。特別な問題として捉えるのではなく、一人の大切な子どもとして共に歩むための勇気とヒントが得られるページです。

9歳の娘ララちゃんを育てるレナーテさんは、娘が完全型アンドロゲン不応症（CAIS）であることを知っています。レナーテさん自身も、家族の経験を通してCAISについて知り、娘の出生後、早い段階でその体の状態に気づきました。現在、ララちゃんは元気いっぱいの女の子として毎日を過ごしています。一方で、母親として「いつ、どのように本人に伝えるのがよいのか」という悩みを抱えています。早すぎれば不要な不安を与えるかもしれない。でも、遅すぎれば「なぜ教えてくれなかったの？」と傷つけてしまうかもしれない。このインタビューでは、CAISのある娘を育てる母親の視点から、家族の受け止め方、医療との関わり、子どもへの伝え方、そして娘の未来を思う親の葛藤と願いが語られています。

「性分化疾患（DSD）なら第三の性別にすべき」「男女どちらかを決めずに育てるべき！」「親が勝手に性別を決めている！」――そんなふうに、外側から一つの考え方を当てはめてしまう前に、ぜひこの体験談を読んでほしいと思います。「性分化疾患（DSD）なら第三の性別にすべき」「男女を保留して育てるべき」「親が勝手に性別を決めている」――そんな思い込みをする前に、ぜひこの体験談を読んでほしいと思います。当事者団体は、性分化疾患のある子どもについて、最初から「男性か女性かの性別判定は、医学的なエビデンスに基づいて適切に行ってほしい」と訴え続けてきました。つまり、男女のどちらかに決めることそのものを否定しているわけではありません。ここに綴られているのは、性分化疾患（DSD）のある子どもの誕生を前にした、一人のお母さんの率直な思いです。「親が勝手に決めている」と決めつける前に、その家族が何を悩み、何を願い、どんな思いで選択しようとしているのか。まずは当事者と家族自身の声に耳を傾けてみてください。

性分化疾患（DSD）のある娘を育てる母親が、8歳の娘に身体のことや「自分はおなかで赤ちゃんを育てることができない」という事実を、どう伝えていくのかを綴った体験談です。いつ、どこまで、どんな言葉で話すのか――。娘の涙を前に戸惑いながらも、嘘をつかず、娘の気持ちとペースを大切にしようとする母親の姿が描かれています。また、同じDSDの子どもを持つ親や当事者との対話を通して、「話すこと」は一度きりの告知ではなく、親子で少しずつ向き合っていく長いプロセスなのだと気づいていきます。身体の違いをめぐる葛藤と、それでも変わらない親子の愛情が伝わる、心に残る物語です。

家族がオープンな雰囲気を持ってお子さんのことを受け止めていけば、お子さんのこれからの人生はしっかりとしたものになっていきます。お子さんも成長すれば、自分は受け入れられているんだ、DSDを持っていることなんてそれほどたいしたことじゃないんだ、それはそれで良いと、いつしか分かってくれるでしょう。

DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作る欧米のサポートグループに寄せられた、部分型のアンドロゲン不応症女性（AIS女性）の娘さんのお父さんの体験談をご紹介します。 　初めて父親になった日の喜びは、翌朝、娘について告げられた「DSD」という言葉によって、大きく揺さぶられることになりました。 　何が起きているのか分からないまま、さまざまな説明を聞き、たくさんの情報を探しながら、お父さんは娘をどう支えていけばいいのかを考え続けます。 　けれど、当時インターネットで目にしたのは、DSDではない人たちの怖い話や怒りに満ちた言葉ばかりでした。 　家族だけで歩んだ10年を振り返りながら、このお父さんが見つけたのは、医療者や当事者の仲間とつながり、安心して語り合える場所の大切さでした。 　娘の未来を思いながら、迷い、考え、少しずつ歩いてきた一人のお父さんの物語です。

「この子の将来はどうなるの？」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい？」「手術をしたほうがいいの？」――性分化疾患（DSD）のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。 　この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。 　「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん，DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。

DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）によって外性器の違いがあるトーマス君の小学校入学と、トイレをめぐるトラブルに向き合った親御さんの手記です。周りと同じように小便器を使おうとしたことでからかわれ、いじめに直面した我が子。親は学校の支援チームと連携し、プライバシーに配慮しながら解決へと踏み出していきます。我が子のプライベートな情報を守りつつ、学校や周りとどう協力していくか。子育て中の多くの人に寄り添う体験談です。

小学校入学を迎える息子さんが、自身の体の違いを受け入れ自信を持って過ごせるよう、お母さんは専門家とともに、息子さんの学校での周囲との「違い」に対する不安やトイレの問題に向き合っていきます。家庭と医療の連携によって子どものレジリエンス（折れない心）を育んだ、スコットランドのお母さんによる心温まる実践の手記です。

息子は学校に新しく入ってくる大勢の子どもの中の「ただのひとつの名前」ではありません。学校側は彼の特別な状況を把握してくれており、これからはその状況に配慮してもらえる安心感を得ることができました。体育の着替えや小便器の使用の際に彼が戸惑ったとしても、誤解や混乱は生じないだろうと安心して枕を高くして寝られます。

この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿された，女性の部分型のアンドロゲン不応症の娘さんのために親御さんやお医者さんたち，臨床心理士さんが作られたパンフレットの翻訳です。

　アメリカのクラインフェルター症候群男性のサポートグループ「Living with XXY」から，新型出生前検査（NIPT）でクラインフェルターが判明した男の子コア君のお父さん，グレッグさんの，コアくんの男性不妊についてのメッセージです。 　クラインフェルター症候群（47,XXY）の男の子の大多数は，男性不妊状態になります。ですが，m-TESEという男性不妊医療技術や，養子縁組などで，子どもを授かり，家族を作っている当事者の方もたくさんいらっしゃいます。 　ただ，日本では非認定医療施設で行われているNIPT（新型出生前検査）によるX・Y染色体（性染色体）の検査では，男の子の胎児の47,XXY（クラインフェルター症候群）が判明することがあります。そして，クラインフェルター症候群（47,XXY）の胎児はただの男の子にすぎないのですが，世界でも日本でも未だに「男でも女でもない性」という誤解偏見がはびこっています。 　そういった偏見が今でも大きいため，アメリカでも，NIPTによって47,XXYが判明した胎児は，７２％の割合で中絶されてしまっているのです。

塩基喪失型CAH（先天性副腎皮質過形成）で生まれた女の子ヘイリーちゃんのご家族の体験談です。

女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんのお母さんの物語。娘さんに体の状態をどのように説明していくのかを語っていらっしゃいます。