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CAISを持つ女性たちのライフストーリーズ(1)

Life stories of women with CAIS Part.1

性分化疾患を持つ女性たち

CAISを持つ女性たち

完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

 

 

でも何もかも酷かったわけじゃない。私たちCAIS女性は、人間の一員であり、フリークスじゃない。自分の生まれたありようで、自分をアウトサイダーだと思う必要はないんです。

ご覧頂く前に;ここでご紹介するライフストーリーは、AIS等のDSDs(性分化疾患)を持つ人々と家族のためのサポートグループ「AIS-DSDサポートグループ」のホームページに寄せられたものです。それぞれのライフストーリーでの見解は、それぞれ個人の見解であり、AIS-DSDサポートグループの運営者やメンバーの意見全体を代表するものではありません。サポートグループでは、DSDs(性分化疾患)を持つ人やそのご家族が励まされるようなライフストーリーを紹介するようにされています。

カレンさん

私は33歳になって私の診断名、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)のことを知りました。そこから私の人生ははじまったのです。私は自分の体の状態を自分の医療カルテから知りました。そこには、「精巣性女性化症」による「男性偽性半陰陽」と書かれていました。なんていう決めつけでしょう!そしてなんて的外れな名前でしょう!私は自分が女性だと分かっていますし、決して、偽物の女性なんかじゃありません。

 

今の話をしましょう。私の人生にはもう、嫌な秘密はありません。私は妊娠できないことを悲しみ、今まで恐ろしくて重い暗闇を生きてきました。AISは不妊 の原因になりますが、両親や医師の見当違いによって、一分の可能性も無くなってしまいました。性分化疾患で一番怖いのは、周りの人々が勝手に抱くイメージ へ の「恐怖」でしょう。それによって、私たちの多くは恐れの箱に閉じ込められ、人生を完全に体験できず、喜びもなく、周囲を気にするようになるのです。

性分化疾患を持つ女性

でも、もう私はそんなことはしません。友達や家族に私の話を打ち明けることで、私は友達や家族との関係がより深く、より良いものになりました。Y染色体にについては、だから何?と思っています。テンプル・グランディン(訳者注:アメリカの女性の動物学者。障害を抱えながら社会的な成功を納めた人物として知られています)が言うように、「私は人と違うだけ。劣ってるわけじゃないのです」。

 

AISのことを知るようになって、私はもっと寛容に、もっと人の気持ちを知れるようになりました。そして、私自身や他の人への私のひどい偏見に立 ち向かい克服していくきっかけにもなりました。AISは私に受容を教え、自分が何者なのかということを深く考えさせてくれました今でもAISのことや子どもが持てないことを考えずに過ごす日はありません。けれども決定的な違いは、昔はAISに呑み込まれていましたけど、今では私のひとつの側面に過ぎなくなっているということです。

 

私は性分化疾患に関する社会的烙印・偏見と、性分化疾患を持つ人への不十分な医療体制を終わらせるために活動をしています。女性とその家族のためのAIS/DSDサポートグループで働き、性分化疾患を持つ他の人との出会いは必須で、最適な心理カウンセリングが大切だということを広めていくお手伝いをしています。それに、今では私はお医者さんたちと一緒に、性分化疾患を持つ人への医療体制をより良いものにし、性分化疾患のもっと正確な情報を広める活動をしています。

キンバリーさん

30年ほど前私がまだ15歳の時、私は性腺切除手術を受け、「がん」になる可能性はなくなりましたが、私がその時言われたのは、こういう稀な体の状態は多分世界で一人だけで、子どもは決して持てないということでした。その時はそれを疑問に思わず、ただお医者さんや親が言うことをやっただけでした。それよりも私が訊いたのは、結婚はできるのか?家族は持てるのか?ということでした。

 

そして幸せにも、20年前に私は結婚し、かわいい双子の姉妹の育て親になっています。

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